Embedded Files
Afhankelijk van de oorzaak is hartfalen vaak ongeneeslijk waardoor cliënten ondanks optimale behandeling langzaam achteruit gaan.
Het begin van de laatste levensfase is meestal ingetreden als de cardioloog aangeeft dat er geen curatieve behandeling meer mogelijk is. De cliënt wordt dan vaak terugverwezen naar de huisarts voor verder (symptomatisch) beleid. De vaak al eerder betrokken zorgverleners uit de eigen woonomgeving zoals de thuiszorg, de fysio- en ergotherapeut en een diëtist komen prominenter in beeld. Ook zal de zorg van naasten intensiever worden. Verdere achteruitgang gaat vaak gepaard met ongemakken zoals een verminderde inspanningstolerantie en een toename van kortademigheid, oedeem in benen en soms buik, vermoeidheid en verminderde eetlust (vermagering, genaamd cachexie).
Hartfalen in de laatste levensfase heeft veelal een grillige verloop met exacerbaties maar ook momenten waarbij de cliënt zich beter voelt waardoor het intreden van het terminaal stadium van hartfalen niet goed duidelijk is. Dit alles maakt het bespreken van de wensen en mogelijkheden met de cliënt tijdens de laatste levensfase lastig maar ook gewenst.
Het samen vooruitkijken naar wat kan komen en daardoor het vroegtijdig kunnen inzetten van beleid om problemen te voorkomen of om wensen omtrent de laatste levensfase en de dood te kunnen inwilligen wordt ACP (Advanced Care Planning) genoemd. Er kunnen ook andere aanleidingen zijn om een ACP-gesprek te voeren zoals:
De ‘surprise question’ wordt negatief beantwoord.
Ongeplande ziekenhuisopname.
Afhankelijkheid van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
De mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig.
Significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden, aanhoudend ondergewicht of toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica.
Symptomen die niet verminderen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en).
De cliënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest ervoor verdere behandeling te verminderen, weigeren of te staken of wenst een focus op kwaliteit van leven.
De patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven (21).
Een handreiking die kan helpen bij het identificeren van het risico op achteruitgang in gezondheid is de SPICT-NL (22)
ACP gesprek
De vragenlijst ACP kan helpen om het gesprek met de cliënt aan te gaan. Deze leidraad is geen 'afvinklijstje' maar een handreiking voor het gesprek. Het is raadzaam vooraf aan dit gesprek na te gaan of de huisarts hier wellicht al eerder met de cliënt over gesproken heeft. Wanneer dit het geval is, bespreek dan met de huisarts de uitkomsten van dit gesprek. Daarnaast is het belangrijk om na het gesprek met de cliënt te bekijken hoe de huisarts op de hoogte gebracht kan worden van zijn/haar wensen, zodat dit in het huisartsendossier opgenomen kan worden. Vermeld deze informatie ook altijd in het zorgdossier zodat collega´s op de hoogte zijn van de zorg- en behandelwensen.
ACP vragenlijst
Wat is voor u belangrijk om het leven als ‘goed’ te zien?
Afwezigheid van ziekte, afwezigheid van lijden, nauw contact met naasten, er op uit kunnen, de komst van een kleinkind mee te maken etc.Wat zou u willen als u ziek wordt:
· Alle behandelingen die mogelijk zijn
· Behandeling in het ziekenhuis maar niet reanimeren
· Behandeling in het ziekenhuis maar niet reanimeren en beademen
· Behandeling thuis
· Geen behandeling
Leg hierbij uit dat mensen in de kwetsbaarheid zoals boven omschreven kans hebben te overlijden op de IC, kans hebben op sterk verminderde zelfredzaamheid daarna, dat je geïsoleerd verpleegd wordt en weinig mensen mag zien, dat de ervaringen op de IC beangstigend en eenzaam kunnen zijn. Leg hierbij uit indien men niet opgenomen wordt in het ziekenhuis ook thuisbehandeling mogelijk is.
Hoe kijkt u naar de dood?
Angst voor pijn/ lijden/ afscheid nemen/ geestelijke overwegingen of een goed uitzicht?Waar wilt u het liefst overlijden?
Denk hierbij thuis of in een Hospice.
Is uw laatste wil bekend bij uw naasten?
Ga na of naasten op de hoogte zijn van de zorg- en behandelwensen.
Wie zijn uw naasten en wie kan uw vertegenwoordigen op het moment dat u zelf niet meer in staat bent om keuzes te maken?
Check of dit nog klopt met de contactgegevens.Mocht u verminderd zelfredzaam worden op welke mensen kunt u dan terugvallen?
Neem hierin ook mee dat de kans bestaat dat de zorg anders ingevuld moet worden ten gevolge van hartfalen. Bespreek welke mogelijkheden er zijn in het netwerk om bij te springen.Van welke dingen geniet u het meest in het leven?
Evt. kijken of wijkverpleging daar nog iets in kan betekenen of daar anderen bij betrekken.
Aanvulling vragenlijst ACP
Symptoom beleid: Bespreek wat men kan verwachten en spreek hierover een beleid af (b.v. bij benauwdheid, vermoeidheid, verminderde inspanningstolerantie, oedeem)
Niet-medicamenteus: betrekken andere disciplines zoals fysiotherapeut voor ademhalings- en/of ontspanningsoefeningen of het behouden van conditie. Mogelijk kan een oedeemtherapeut wat betekenen bij perifeer oedeem.
Medicamenteus: medicatiebeleid bij (acute) symptomen zoals kortademigheid c.q. vocht in benen/longen vooraf bepalen. Inzet van zogenaamde escape medicatie (morfine, dormicum) bespreken met cliënt, naasten en huisarts en indien wenselijk al op voorraad bij de cliënt thuis hebben. De nieuwste richtlijnen voor palliatieve zorg zijn te vinden op
https://www.pallialine.nl/ of via de gratis app PalliArts van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Toekomstvisie op wonen: waar ligt de grens voor cliënten of het thuis wonen nog lukt en wat men wil? Vroegtijdig uitleg en advies geven rondom WLZ.
Is er een noodplan aanwezig waardoor alle betrokkenen weten wat er in geval van nood (opname / crisis) moet gebeuren. Bijvoorbeeld wie te bellen, wie is de behandelaar en hoe het zit met de medicijnen. Het noodplan kan opgenomen worden in het zorgplan.
Beleid voor zorg & behandeling: wel/geen ziekenhuisopname, behandeling en beperkingen , wilsverklaring (en wettelijke vertegenwoordiging bij wilsonbekwaamheid), weefseldonatie, euthanasiewens, palliatieve sedatie en NTBR bespreken, wens tot stoppen van eten en drinken. Bij voorkeur worden deze zaken in het dossier van de cliënt vastgelegd en maakt de huisarts een notitie hiervan voor de huisartsenpost voor wanneer de praktijk gesloten is. Daarnaast worden de mogelijkheden en plaats van zorg voor en na het overlijden besproken.
Beleid pacemaker/ICD/CRT(-D) bespreken: Wanneer een hartfalenpatiënt zich in een palliatieve of terminale fase bevindt kan samen besloten worden om de curatieve behandeling te stoppen en de zorg te richten op kwaliteit van leven. De werking van (de defibrillatiefunctie van) het device kan in deze fase gedeactiveerd worden. Het deactiveren van de ICD is geen levensbeëindigende handeling, maar het stoppen van een curatieve behandeling. Dit betekent dat de patiënt hier niet aan overlijdt. De pacemakerfunctie van de ICD blijft meestal aan. Dit verstoort het overlijden niet maar zorgt voor extra comfort voor de patiënt doordat hartklachten voorkomen worden. Alles gaat in overleg met de patiënt en cardioloog. In het geval dat het gaat om een wilsonbekwame patiënt, kan dit in samenspraak met diens vertegenwoordiger.
Bronnen
21. Nederlands Huisartsen Genootschap. Tookit ACP mbt het levenseinde. Beschikbaar via: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/toolkit_acp_mbt_het_levenseindeokt_2017.pdf. [Geraadpleegd 26 april 2022].
22. The university of Edinburgh. Supportive and palliative care indicators tool. Beschikbaar via: https://www.patz.nu/wp-content/uploads/2020/03/SPICT_NL_May2019.pdf. [Geraadpleegd 26 april 2022].
Page updated
Report abuse